Âncoras que substituem o medo pela esperança

PULSAÇÕES

ÂNCORAS QUE SUBSTITUEM O MEDO PELA ESPERANÇA

A sua intervenção ajuda a superar preconceitos. Ensinam doentes rotulados por diagnósticos avassaladores, como o VIH/Sida ou a patologia mental, a aceitarem a doença como crónica, não fatal. E mostram que é possível gerir o tratamento a par das emoções. Catarina, Maria do Céu, Fernanda, Jorge, António, Cláudia e Vanessa são enfermeiros que todos os dias acendem luzes em caminhos nebulosos de medo e angústia. O seu sucesso está em quem, como Ana Varela Cid, infectada há duas décadas com o VIH/Sida, já reconhece: “Seria capaz de passar meses sem pensar na minha doença.”

Um dia sentiram ter perdido, mais do que a vida, a dignidade. Julgaram não mais sair de um trilho nebuloso que os encaminhava invariavelmente para a morte. Não necessariamente a real, mas a social. O diagnóstico carimbou-os com rótulos: o sidoso, o drogado, o prostituto, o louco. Estigmas que se sobrepuseram à própria doença e geraram reacções, em alguns casos, desumanas e quase animalescas. É isto que têm em comum Ana, Carla, Fernando, Fátima, Filipa e Pedro. Da condição de doentes ­- uns por infecção do VIH, outros por patologia mental -, sentiram-se a deambular no caminho sombrio da exclusão a que não escapam crianças e adolescentes.

Mas um dia mudaram de trilho, já livres de julgamentos e preconceitos. Pela mão de enfermeiros como Catarina, Céu, Fernanda, Jorge, António, Cláudia e Vanessa, superaram medos, aprenderam a gerir os anseios, aceitaram o diagnóstico, acolheram a terapêutica. E, sobretudo, não desistiram.

Hoje, assumem-se como doentes crónicos em tratamento. Cada um à sua maneira e ritmo, refizeram-se, assimilando que há sempre uma solução à vista. Que há um vírus que já deixou de ser fatal, que há uma patologia psíquica que pode ser controlada. Ainda assim, reconhecem que a angústia, por vezes, aperta e aí socorrem-se das suas “âncoras”, dos seus “pilares”, em alguns casos, da sua “nova família”. É assim que definem os enfermeiros, os “seus” aliados no combate à discriminação.

Fazendo da ciência profissão, os enfermeiros põem a ciência ao serviço dos doentes. Da mesma forma que ajudam a gerir terapêuticas, ajudam a gerir emoções. Não se assumem como seres iluminados, mas iluminam os outros. Dão um novo brilho a quem outrora estava rendido. Fazem diariamente a diferença, com uma dedicação total ao doente a quem procuram devolver a dignidade. Enquanto para os doentes com VIH do Hospital de Cascais, a enfermeira Catarina Esteves é sinónimo de disponibilidade absoluta e a solução para tudo; para os doentes mentais, enfermeiros como Jorge, Céu, António, Fernanda, Cláudia ou Vanessa são sinónimo de que não são casos perdidos. Nos hospitais ou nas próprias casas dos doentes, estes enfermeiros recorrem a todos os meios ao seu dispor para assegurarem que crianças, jovens, adultos e idosos têm projectos de vida. Analisam, vigiam, reabilitam doentes, sensibilizam famílias e a sociedade em geral. Os cuidados que prestam são espelhos de profissionalismo, mas também de dedicação. São estórias de gente real que, todos os dias, acendem uma luz na escuridão imposta pelo medo.

VIH: “O fim do mundo é o que vemos na televisão”

Ana. Este é o nome que une duas mulheres que têm muito mais em comum: ambas são seropositivas há mais de duas décadas. Ambas têm um passado de toxicodependência. Ambas têm vivido sem grandes mazelas da infecção. Ambas são seguidas na Unidade Funcional VIH/Sida do Hospital Dr. José de Almeida, em Cascais, e têm na enfermeira Catarina Esteves um verdadeiro pilar, tanto na gestão da doença como das emoções. Contudo, há algo que as diferencia: uma assume frontalmente a sua doença, a outra prefere não dar a cara. Ana Varela Cid considera que há coisas piores na vida. Ana T. não quer correr o risco de ser discriminada pela sociedade.  

Aos 57 anos, Ana Varela Cid é casada, há 16 anos, com uma pessoa serodiscordante, ou seja, que não está infectada pelo vírus da Sida. Ele aceitou-a tal como ela é e deu-lhe estímulo para dar outro rumo à sua vida. “O João é o meu anjo da guarda. Temos que ter alguma precaução, mas somos muito felizes juntos”, conta.

A família sempre soube da sua seropositividade, confirmada há cerca de 22 anos. “Reagiram extremamente bem, fingiram até algum optimismo que no início não havia porque perceberam desde o primeiro momento que essa era a única forma que tinham para me dar força”. Mesmo assim, recorda que houve quem, no círculo próximo, deixasse de lhe dar abraços ou evitava beber pelo mesmo copo.

Para si, esta doença não é o fim do mundo. “Em vez de uma semana, uma gripe dura três. O cansaço é maior, mas não passa disso. O fim do mundo é o que vemos na televisão – pessoas a passar fome e bebés a morrer”, afirma peremptória. Mais: “Há cerca de um ano e meio perdi um irmão com cancro e conclui que ser seropositiva não é nada comparado com o sofrimento, com a perda de qualidade de vida. Se não fosse pela medicação seria capaz de passar meses sem pensar na minha doença.” Estando controlada, é uma doença crónica.

Ana Varela Cid foi toxicodependente durante muitos anos, mas não foi essa a via de transmissão. A infecção surgiu, nos anos 90, através do companheiro da altura, que conheceu num centro de reabilitação em Espanha. Quando o namorado começou a ter problemas de saúde, ao fim de 12 anos de vida em comum, o diagnóstico surgiu. Ana fez o teste “sem qualquer sensação de medo porque estava muito focada na doença dele”, recorda. A relação acabou por deteriorar-se e, dois anos mais tarde, regressou a Portugal.

Há cerca de 20 anos foi integrada no então Hospital de Dia de Doenças Imunodeficientes do antigo Hospital de Cascais. “Aí senti a presença do estigma porque eramos atendidos em instalações específicas. Eramos os toxicodependentes, os homossexuais ou as prostitutas. O rótulo estava lá. Havia uma raiva muito presente em nós, doentes, e uma frustração nos médicos e enfermeiros”, conta. Esse mesmo estigma social voltou a senti-lo de forma marcante num centro de saúde. “As pessoas que estavam a fazer o atendimento ao público referiram-se a um toxicodependente como ‘este sidoso’. Nunca mais me esqueci dessa expressão”, confessa.

Duas décadas depois, grande parte das barreiras sociais já foram superadas e muito graças a profissionais de saúde como a enfermeira Catarina Esteves. É ela quem recebe os doentes num serviço que hoje já está completamente integrado no espaço das consultas externas. É ela quem ouve os seus receios e agiliza todos os procedimentos internos: às análises de rotina que vigiam os valores da carga viral e os níveis do sistema imunitário, acresce a dispensa de medicação. A consulta permite ainda o encaminhamento dos doentes para outras especialidades ou para o apoio social, se necessário.

Quando acontece algo que não é habitual, Ana Varela Cid só se tranquiliza depois de falar com a enfermeira Catarina: “Está lá sempre, ela é fantástica”, elogia.

«Somos isentos de juízos de valor, preconceitos e de julgamentos. É por isso que as pessoas têm esta relação connosco, vêm cá e não se sentem discriminadas»

“Pensei que ia morrer”

Ana T. tem 44 anos e aos 21, quando entrou num centro de desintoxicação, soube que era seropositiva. “Passei pela fase em que havia muitas pessoas a sucumbir à Sida, só que no meu caso o diagnóstico foi feito a tempo. Vivo com o VIH, mas quase não me lembro disso”, confidencia. Nem sempre foi assim. No início, relata, “foi complicado porque tive de lidar com a reabilitação da toxicodependência e com a infecção. Pensei que ia morrer. Na altura, a Sida era associada a uma morte precoce e nem se falava em seropositividade”.

Não obstante o cenário negro, Ana T. reconhece que teve “sorte em encontrar uma equipa magnífica, sempre impecáveis e com muita disponibilidade para nos esclarecer dúvidas, dar apoio”, quer seja presencialmente ou por telefone. A cumplicidade com a enfermeira Catarina é óbvia. “Ela preocupa-se comigo, tem encontrado pequenas soluções para os incómodos” que o tratamento acarreta e “tem sido essencial para que me sinta bem”. Sem médico de família há já algum tempo, Ana T. confessa que nem tem tentado resolver a questão: desde que está a ser seguida pelo Hospital de Cascais tem sido encaminhada para os cuidados necessários sempre que surge um problema.

Mas ao contrário da sua homónima, Ana T. prefere não assumir a sua doença. “É uma parte da minha vida que não tenho de expor”, até porque “aparentemente é bem aceite, mas depois ficamos sempre na dúvida se uma determinada situação teve ou não a ver com a doença”. Consequentemente, prefere adoptar uma postura defensiva: “Não ponho ninguém em risco e protejo-me”.

Catarina, a enfermeira que acende a luz

Catarina Esteves é especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica e está na equipa da Unidade Funcional de VIH/Sida do Hospital de Cascais (antigo Hospital de Dia de Doenças de Imunodeficiência) desde 2004. É com alguma alegria que refere que os progressos científicos foram tremendos em 30 anos de doença, mas “do ponto de vista social e do estigma continua a ser dramático e violento”.

Um dos casos que mais a chocou foi o de um idoso seropositivo que, tendo sido recebido num lar, foi isolado num dos quartos. As pessoas da instituição que o recebeu não sabiam o que deveriam fazer e na dúvida optaram por uma reacção “desumana e quase animalesca”. Felizmente os equívocos foram prontamente esclarecidos e a dignidade do idoso reposta.

Actualmente existem 1.200 pessoas inscritas na Unidade Funcional de VIH/Sida, sendo que 1.100 estão medicadas e a cumprir o plano terapêutico. O número de inscritos tem vindo a aumentar, havendo entre 50 a 70 casos novos todos os anos. Mas isso não significa que o fenómeno esteja em crescimento. Apenas há uma maior sensibilização para o problema. Apesar disso, “é preciso ter coragem para fazer o teste e ir à primeira consulta”, porque “as pessoas têm muitas ideias preconcebidas”.

Desde o primeiro contacto com a unidade que se transmite um princípio muito importante: “somos isentos de juízos de valor, preconceitos e de julgamentos seja de que forma for. É por isso que as pessoas têm esta relação connosco, confiam em nós e não se sentem discriminadas”.

A luta da enfermeira contra a discriminação também passa por “desmistificar os aspectos da doença e trabalhar a aceitação do doente sobre o seu estado de saúde, de forma a capacitar as pessoas infectadas e afectadas pela infecção VIH para a auto-gestão da doença em termos físicos, psicológicos e sociais”. No fundo, estimula-se a resiliência. O fundamental é que percebam que “conseguem ter qualidade de vida com ganhos em saúde e que o VIH/Sida se trata”.

Mas os doentes não são a única variável desta equação. Os familiares também precisam de apoio e a equipa de Cascais contempla essa vertente. “Não há uma fórmula mágica para informar um cônjuge, um filho ou um pai de que o seu familiar está doente”. Acima de tudo os profissionais de saúde estão lá para ajudar a lidar com a nova realidade, informando e capacitando a quem eles recorre.

Catarina Esteves é a única enfermeira da equipa desde 2014. E apesar do cansaço e da pressão que isso implica, encara o trabalho como “muito reconfortante e motivador: conheço todas as pessoas e as suas histórias”.

Casos como o de Carla (nome fictício) são disso exemplo: chegou à consulta com 18 anos, grávida de gémeas e em estado de choque porque a transmissão só poderia ter ocorrido através do parceiro sexual. Como tinha a tensão arterial elevada, uma das bebés acabou por falecer e a outra nasceu seropositiva. Durante seis anos não contou nada a ninguém, com excepção da equipa de Cascais. “Eles foram a minha mãe e o meu pai porque era com eles que desabafava, chorava. Sabem a minha vida de A a Z”, refere. Hoje, com 40 anos, Carla sente-se bem e o seu segundo filho, de 10 anos, não foi infectado pelo VIH. Confessa que no caso da filha mais velha, a adolescência foi vivida com alguma revolta devido às limitações que a doença implica ao nível do contacto com o outro e com a sexualidade. Mas a idade adulta trouxe a serenidade.

«Eramos os toxicodependentes, os homossexuais ou as prostitutas. O rótulo estava lá. Havia uma raiva muito presente em nós, doentes, e uma frustração nos médicos e enfermeiros»

Saúde Mental ao domicílio: romper barreiras

Céu Monteiro e Fernanda Santos são dois dos rostos do “Pretrarca”, um projecto de proximidade e de combate à discriminação do Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa (CHPL).

As visitas domiciliárias são, para a enfermeira Céu Monteiro, “meio caminho andado para o sucesso terapêutico”

Todas as semanas as enfermeiras vão a casa de pessoas que já estiveram internadas ou são seguidas na consulta externa da instituição. Não vestem bata nem carregam as típicas malas de Enfermagem. Tudo para evitar o estigma da patologia mental e estabelecer uma melhor relação com o doente. Para Fátima, Fernando, Darshana e Armanda, a equipa de saúde faz parte da família, é muitas vezes o seu “porto de abrigo”.

Fátima Nascimento, de 70 anos, vive na companhia do filho Luís e chegou a estar internada há dois anos. A equipa procura perceber como Fátima se tem sentido, se come e dorme bem, se vai à rua com alguma frequência, se faz a sua higiene pessoal e verifica o estado da casa. No fundo, analisam-se “os indícios que preenchem as necessidades da pirâmide de Maslow”, refere Céu Monteiro, confirmam o conteúdo da caixa de medicamentos e recordam a data da próxima consulta. Fátima considera que a visita “é uma grande ajuda. As senhoras enfermeiras tratam bem de mim”, elogia.

Integrar, promover a adesão terapêutica, capacitar e evitar os reinternamentos. Estes são os principais princípios do “Pretrarca” (de Prevenir e Tratar em Casa), uma iniciativa promovida por uma equipa multidisciplinar, com especial destaque para os cuidados de Enfermagem. Fazendo “a ponte” entre o hospital e o doente, o projecto monitoriza de forma contínua a situação clínica dos utentes. Pretende-se, igualmente, “mobilizar os recursos da pessoa”, dar-lhe ferramentas para que ela possa controlar melhor a doença e retomar o seu projecto de vida o quanto antes, salientam as enfermeiras.

Ao visitar os doentes, os enfermeiros assumem-se como instrumentos terapêuticos, através da adopção de várias estratégias comportamentais (e não só). “A relação que se vai estabelecendo faz com que eles adiram mais facilmente ao tratamento”, seja ele medicamentoso ou não, garante Céu Monteiro. “É meio caminho andado para o sucesso terapêutico”, admite. Há casos de doentes que entram em crise e que são sinalizados aquando da visita, aceitando de forma mais tranquila o regresso à consulta externa do hospital. Promove-se, assim, que seja o doente a pedir ajuda e não o inverso – que em casos mais graves termina no internamento compulsivo.

O tratamento dos doentes com patologias psíquicas requer competências comunicacionais integradas em “estratégias de empatia que envolvam a pessoa no tratamento”, desmitificando as ideias que têm sobre os medicamentos ou sobre os possíveis efeitos secundários. Daí que é necessário ter enfermeiros em número adequado. Os resultados das intervenções também poderão ser melhorados se houver enfermeiros especialistas em Saúde Mental e Psiquiátrica, salienta Jorge Catarino, Enfermeiro-chefe do Serviço de Doenças Afectivas do CHPL.

“A minha família é o senhor doutor e a enfermeira”

“Que venham sempre… dá-me muita alegria vê-los cá. (…) Agora não tenho família e a minha família é o senhor doutor e a enfermeira”. É desta forma que Fernando Mergulhão, sexagenário, reage à presença da equipa do “Pretrarca” em sua casa. Além de uma análise semelhante à de Fátima, aqui tenta-se esclarecer o doente sobre as mais-valias de solicitar apoio à Santa Casa da Misericórdia de Lisboa para o fornecimento de refeições, tratamento de roupa e higiene da casa, uma vez que evidencia níveis de dependência maiores. Fernando, divorciado, partilhava a casa com a mãe, que faleceu recentemente. Esse sentimento de perda está ainda muito presente em alguém que “queria ter mais alegria”. Alegria essa que é, em parte, recuperada durante a visita.

Após a administração de um injectável de acção prolongada, as enfermeiras tentam compreender os motivos do esquecimento da medicação e recordam que é importante ter o telemóvel sempre carregado, pois esta é uma forma de a equipa comunicar com ele. Céu Monteiro, que relembra o recente internamento de Fernando, nota diferenças significativas: “Está mais expressivo e mais colaborante nas actividades de vida diária.”

Ao contrário de Fernando, Darshana Mohanlal, de 37 anos, e Armanda Silva, de 81, vivem com companhia, mas também reconhecem a importância dos cuidados prestados. A primeira vê nas enfermeiras “umas irmãs”, a segunda enche-se de orgulho sempre que conta à vizinhança que tem duas enfermeiras que lhe prestam cuidados em casa.

No total são seguidos 90 utentes com doença mental grave a residir nas áreas dos Olivais, Baixa/Lapa, São João e Marvila. E não obstante ter sido “restringida a contratação de alguns profissionais e aquisição de materiais, conseguimos implementar o projecto”. Ainda segundo Jorge Catarino, “tentamos ter uma equipa relativamente estável ao longo da semana”, articulando com o trabalho que também é necessário desenvolver na enfermaria e nos núcleos de intervenção comunitária. E no final “temos evitado muitos internamentos”.

Doença crónica com tratamento

Elementos-chave do sucesso da recuperação, também as famílias contam com o apoio dos enfermeiros do Serviço de Doenças Afectivas, numa intervenção em parceria. Manuela (nome fictício), de 73 anos, frequenta-o há algum tempo. O seu filho Pedro (nome fictício) já esteve internado duas vezes e o grupo ajuda-a a lidar com o desespero e a aceitar a doença. “Foi a melhor coisa que me aconteceu no contexto da doença do meu filho”. Em grupo desabafa-se e partilha-se sentimentos. “A enfermeira Céu é uma âncora para as famílias. É quem as incentiva a serem positivas”, elogia Manuela, para acrescentar que este envolvimento “ajuda a superar os medos” e a encontrar estratégias alternativas para lidar com a situação. E os resultados mostram que os familiares aprendem a gerir a instabilidade do quotidiano, salienta a enfermeira.

Filipa (nome fictício) é bipolar e nos seus 39 anos de vida tem algum historial de internamentos. No último e mais recente “estava um farrapo”. Há quase dois meses teve alta e retomou a sua vida. Vai ao ginásio, é animadora num programa de rádio do CHPL que é emitido por 23 rádios locais e participa em grupos de teatro. Tem casa própria e está a viver com o namorado. O próximo projecto é tirar a carta de condução. Todas as quinzenas regressa ao hospital para participar num grupo pós-alta. “Para mim a enfermeira Céu é um pilar, alguém com quem posso contar sempre”.

«Foi a melhor coisa que me aconteceu no contexto da doença do meu filho»

Tal como Filipa, muitos doentes do foro psiquiátrico conseguem recuperar rotinas, objectivos, projectos de vida, deixando cair estigmas e preconceitos. Contudo, para que as mentalidades mudem, defende Céu Monteiro, é preciso reforçar a mensagem de que “esta é uma doença crónica que tem tratamento”, tal como, a diabetes, hipertensão, artrite reumatóide ou lúpus. Nos últimos 50 anos, lembra, houve uma evolução enorme na abordagem desta patologia, com o aparecimento de novos fármacos e ao desenvolvimento das psicoterapias. Actualmente, reforça, “o tratamento é eficaz no controlo da doença e prevenção de recaídas”.

Sinais de alerta como ouvir vozes, sentir coisas que não existem, isolamento social e oscilações entre a euforia e a tristeza podem ser controlados e, embora estranhos, merecem ser entendidos e aceites por todos – profissionais e sociedade.

Já Fernanda Santos salienta que o próprio Relatório da Comissão de Reestruturação dos Serviços de Saúde Mental (2007-2016) preconiza o desenvolvimento de cuidados de saúde mental na comunidade para a promoção da inclusão social e a reabilitação psicossocial de pessoas com doença mental grave.

Pedopsiquiatria do D. Estefânia: a dificuldade está nas instituições sociais

A doença não escolhe idade. Bate também à porta de crianças e jovens, gerando dúvidas e preconceitos que ameaçam o seu crescimento. Não faltam casos na Unidade de Pedopsiquiatria do Hospital D. Estefânia – Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC). Ali chegam crianças e jovens até aos 18 anos, de Coimbra até ao Algarve. O trabalho dos enfermeiros com vista à reinserção destas crianças e jovens é feito ao nível da família, das escolas e restante comunidade. Mas nem sempre é fácil porque, a par das dificuldades inerentes à especificidade da doença, a equipa procura combater o preconceito com vista à integração do doente na sociedade. Afinal, tal como as crianças diabéticas, também as que sofrem de patologias mentais requerem uma atenção especial.

Sem revelarem nomes, nem rostos, as crianças internadas na Unidade de Pedopsiquiatria do Hospital D. Estefânia contam com a supervisão permanente da equipa de Enfermagem. Ali, não estão sozinhos. O doente mais novo tem 11 anos, os mais velhos 17. Em comum, têm uma patologia mental que os arrasta para situações-limite: suicídio, auto-agressão, hétero-agressão, fuga e de recusa da medicação, como explica a enfermeira Cláudia Calças. Durante o internamento, que em média atinge 24 dias, o acompanhamento por parte dos enfermeiros é contínuo e mesmo quando os doentes recebem visitas ou estão em ocupação de tempos livres existe alguma supervisão. Procura-se que “o que surge lá fora surja aqui, de forma a ser trabalhado”, explica António Nabais, enfermeiro coordenador desta unidade. Em todas as abordagens tenta-se sempre “encontrar soluções que vão ao encontro dos interesses ou gostos” dos miúdos, de modo a criar uma relação de empatia e fazer com que expressem as suas emoções, acrescenta outra enfermeira da equipa, Vanessa Lages.

António Nabais considera que a situação de discriminação mais gritante passa-se nas instituições sociais. “Já tivemos jovens cá internados durante seis meses, ou um ano, porque as instituições recusam recebê-los de volta”, relata, usando argumentos como os problemas de comportamento e a medicação psiquiátrica. O enfermeiro coordenador vai mais longe: “É pena que essas instituições não tenham profissionais de saúde, nomeadamente enfermeiros. Só isso faz com que seja muito questionável a forma como gerem a medicação dos seus doentes. Mas se for outra doença as instituições não levantam problemas.”

«Já tivemos jovens cá internados durante seis meses, ou um ano, porque as instituições recusam recebê-los de volta»

A importância de uma intervenção especializada em idades-chave, com o intuito de prevenir situações-limite, fez com que a unidade tenha desenvolvido uma parceria com o Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa. O Projecto 15-25, que será implementado no início de 2017, procura dar resposta a jovens entre os 15 e os 25 anos em situação de primeira crise.

Para muitos destes doentes, a solução seria a criação de uma Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados para a Saúde Mental, algo que está previsto há cinco anos mas que tarda em sair do papel.

Start typing and press Enter to search