Parkinson na 1ª pessoa

A Doença de Parkinson (DP) é uma doença neurológica degenerativa que afecta os neurónios responsáveis pelo controlo do movimento. É uma condição crónica e progressiva em que os sintomas aparecem gradualmente e vão piorando lentamente. Segundo a Associação Europeia da Doença de Parkinson (EPDA), cerca de 6.3 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem da doença, afectando todas as raças e culturas. De acordo com as estatísticas disponíveis, em Portugal cerca de 22 mil pessoas lidam com a doença diariamente.

Como foi descoberta?

As primeiras descrições da DP devem-se ao médico britânico James Parkinson em 1817. Contudo, foi assim intitulada anos mais tarde por Jean Martin Charcot.

Quais as causas da Doença de Parkinson?

É causada pela perda de neurónios específicos do cérebro produtores de dopamina, uma pequena molécula responsável pelo controlo de movimentos. Os motivos da perda destes neurónios e do aparecimento da Doença de Parkinson são ainda desconhecidos, ainda que muitos investigadores apontem factores genéticos e ambientais como causas, a interacção entre os dois e ainda possíveis factores individuais.

Quais os principais sintomas?

Quando os sinais e sintomas são detectados, já ocorreu a perda de aproximadamente 60% dos neurónios. Como se trata de uma doença progressiva, os sintomas começam habitualmente a surgir de forma gradual, assumindo manifestações diferentes de pessoa para pessoa. Inicialmente pode afectar apenas um lado do corpo, mas com o passar do tempo a sintomatologia vai-se agravando. Os sintomas mais comuns da Doença de Parkinson estão associados inicialmente ao movimento, conhecidos como sintomas motores. Habitualmente consideram-se três sintomas motores principais ou cardinais: tremor (mãos, braços, pernas, queixo e cara, em repouso e que melhora quando a pessoa está a desempenhar uma tarefa); rigidez muscular durante o movimento (membros e tronco), com presença de dor; bradicinesia ou lentidão nos movimentos que pode dificultar o início de um movimento. Outros sintomas motores que podem estar presentes são: as dificuldades de equilíbrio, postura e coordenação que podem agravar-se à medida que a doença progride; problemas de comunicação – dado que a rigidez pode conduzir à perda da expressão facial e à diminuição acentuada do tom da voz – e ainda o discurso e a linguagem corporal que também são afectados. A escrita à mão torna-se ilegível porque as letras vão-se tornando progressivamente mais pequenas. Existem, no entanto, sintomas considerados não motores que não estão relacionados com o controlo neurológico do movimento e podem ter um impacto considerável na qualidade de vida: capacidade olfactiva diminuída, obstipação, depressão, dor, fadiga, lentificação do raciocínio e da memória e problemas de deglutição e sono.

Quantas pessoas afecta a nível mundial? E em Portugal

A idade média de início dos sintomas é aos 60 anos, mas um em cada dez doentes desenvolve a doença antes dos 50 anos. À medida que a idade avança, o número de pessoas afectadas com a Doença de Parkinson aumenta podendo atingir 5% da população acima dos 79 anos. A duração média da doença é de 15 anos. Os homens são ligeiramente mais afectados do que as mulheres. Cerca de 1,2 milhões de pessoas na União Europeia sofrem da patologia.

O que pode fazer o doente para ter uma vida mais produtiva e saudável?

A experiência de qualquer pessoa com a Doença de Parkinson é diferente. Os sintomas debilitantes não afetam apenas os doentes, já que os membros da família estão frequentemente envolvidos em ajudar os doentes a lidar com os sintomas e com o declínio da autonomia.

A procura constante de optimizar as potencialidades pré-existentes do doente, visando a restauração por meio de metas realistas, (treino de actividades de vida diária), podem culminar na oportunidade para uma vida com melhor qualidade, retorno da auto-estima, da independência e envolvimento familiar.

Que tratamentos existem que podem ajudar uma pessoa que tem Parkinson?

Actualmente, não existe cura para a Doença de Parkinson. Contudo, medicação adequada pode proporcionar um alívio dos sintomas por muito tempo, que deve ser associado a outros métodos de reabilitação como a fisioterapia. No caso de alguns doentes, a terapia cirúrgica DBS (Estimulação Cerebral Profunda – Deep Brain Stimulation) pode ser adequada, mas é uma opção de última linha.

 

A DOENÇA AOS 36 ANOS.

João Pedro Bello teve os primeiros sintomas da Doença de Parkinson com apenas 33 anos. Três anos depois, o pior confirmou-se. A sua vida mudou nesse dia. Hoje com 56 anos, combate a doença com espírito positivo. Readaptou-se às circunstâncias e aprendeu a viver com esta doença crónica. Esta é a sua história.

O meu nome é João Pedro Martins Bello. Nasci a 1 de Dezembro de 1958 e vivo com a doença de Parkinson há mais de 20 anos.
Comecei por sentir uma impressão na perna. Durou mais ou menos dois meses. Bem, não me doía nada mesmo, era só o apoiar do pé, o calcanhar que provocava este coxear. Comecei a ficar preocupado quando algumas pessoas passaram a notar o coxear e este não abrandou, de maneira nenhuma.
Passei a ficar mesmo assustado quando estava num banco para efectuar um depósito senti dificuldade em escrever. A caneta escorregava da mão esquerda. Sabia que era algo grave mas não fazia ideia do que podia ser. Com o tempo foram surgindo outros sintomas que me debilitaram o organismo. Fui ao médico e a minha vida mudou para sempre. Tinha Parkinson. Com 36 anos.

Os anos foram passando, os sintomas da doença multiplicaram-se pelo meu corpo tornando-o mais fraco, sempre mais fraco. Fui obrigado a reformar-me antecipadamente por invalidez em 2004. Passei por um processo de aprendizagem de longa duração e reconheci as alterações que se impunham aos meus hábitos, as novas regras que tinha que seguir e, até, truques de controlo da mente. O tempo passou a uma velocidade em que tudo parecia um sonho. A doença traçou um caminho diferente que não tinha previsto. Mas nunca desisti. Nunca perdi a esperança. Sabia que podia enfrentar a doença com a minha mente. É importante aceitar com humildade e agradecer por termos um tecto onde dormir e uma família que se preocupa connosco. Os doentes devem fazer tudo o que seja possível para estarem activos já que a doença degenerativa mata as células continuamente um rasto de sintomas ao longo dos anos, que deixam consequências de ano para ano.

Não era possível qualquer recuperação se não tivesse a minha cabeça a 200%, com energia positiva. Só desta forma foi possível continuar a lutar contra as adversidades desta doença que tarda em que seja doença curável apesar de anos e anos de experiências. Deixei de sentir as tremuras que desaparecerem totalmente o que permitiu melhoras significativas no andar. Ganhei maior segurança e mais equilíbrio.

Se sofre da doença seja positivo no dia-a-dia. Acredite na recuperação, mesmo que seja lenta, para viver com qualidade de vida. Se tiver essa sorte, agarre-a com as duas mãos e lute.

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